Die häufigsten Fragen

Was ist ein Kinderhospiz?

Ein Kinderhospiz ist ein Rückzugsort, ein Ort der Regeneration, Kraft und Lebensfreude. Familien mit Kindern, die an einer lebenslimitierenden Krankheit leiden, erhalten hier eine Unterkunft mit professioneller Begleitung, Betreuung und Beratung. 

Das Kinderhospiz unterstützt das Familiensystem vollumfänglich und stärkt es in dieser besonderen Lebenssituation. Die Gründe für eine solche temporäre Aufenthaltszeit sind vielfältig: Zeiten eines instabilen Gesundheitszustandes, Therapieanpassungen, Therapieevaluationen, Übergangs und Überbrückungsmomente und -zeiten, Betreuung und Entlastung des gesamten Familiensystems.

Eltern und Geschwister werden zusammen mit den betroffenen Kindern durch die professionelle Pädiatrische Palliative Pflege und durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit in den verschiedensten sozialpädagogischen und sozialpsychologischen Bereichen gestützt. Sie sollen Zeit mit hoher Lebensqualität nach ihren Bedürfnissen erhalten. 

Die betroffenen Kinder, deren Eltern und Geschwister werden im Hinblick auf den Tod des Kin-des/Geschwisters individuell begleitet. Ihre Ressourcen sind aktiviert undBewältigungsstrategien werden aufgebaut. Dazu gehören Eigenverantwortung wahrnehmen, Selbstvertrauen aufbauen, Selbstmitgefühl entwickeln, Selbstwert stärken und Selbstbestimmtheit leben.

Was ist Pädiatrische Palliative Care?

Pädiatrische Palliativversorgung ist – in Adaption der WHO-Definition – in Europa wie folgt definiert: „Unter Palliativversorgung von Kindern versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermassen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt bei der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält.»

Es ist Aufgabe der professionellen Helfenden, das Ausmass der physischen, psychischen und sozialen Belastungen des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit Hilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden.

Kurz: Pädiatrische Palliative Care ermöglicht den erkrankten Kindern und ihren Familien, trotz ihrer schweren Situation, eine hohe Lebensqualität. 

Was bedeutet Pädiatrische Palliative Übergangspflege PPÜP?

Ein Kinderhospiz ist eine optimale Einrichtung für eine Pädiatrische Palliative Übergangspflege und schliesst die Versorgungslücke zwischen Akutspital und Betreuung zuhause. In verschiedenen Situationen können so Familien, Spitäler und Kinderspitex-Organisationen gleichermassen entlastet und den erkrankten Kindern eine hohe Lebensqualität geboten werden.

Übergänge entstehen unter anderem in folgenden Situationen:

• Kinderklinik – PPÜP – nach Hause
• Kinderklinik – PPÜP – bis ambulante Dienste aufgegleist sind für die Betreuung zu Hause
• Kinderklinik – PPÜP – End of Life Phase
• zu Hause – PPÜP in Krisenzeiten – nach der Krise wieder zu Hause 
• Zu Hause – PPÜP –  End of Life Phase 

Wie lange kann eine Familie im Kinderhospiz Flamingo bleiben?

Das ist unterschiedlich und wird individuell mit den betreuenden Familien, Ärzteteams und Kinderspitex-Organisationen abgesprochen. Üblich sind wiederholte Aufenthalte von drei bis 20 Tagen am Stück. In speziellen Fällen kann sich eine Familie maximal drei Monate im Kinderhospiz Flamingo aufhalten. 

Wann ist die Eröffnung geplant?

Falls alles gut läuft, öffnen wir Ende 2025 im Pilotbetrieb. Das ist jedoch noch von vielen Faktoren abhängig, in erster Linie vom Baufortschritt des Kinderhospizes. Unter Projektstand informieren wir laufend über den aktuellen Stand der Arbeiten.

Was ist der Unterschied zwischen einem
Erwachsenen- und einem Kinderhospiz?

Ein Kinderhospiz ist auf die Pflege von Kindern ausgerichtet. Aber nicht nur das ist ein grundlegender Unterschied. Das Ziel eines Kinderhospizes ist es, erkrankten Kindern und ihren Familien einen Rückzugsort für die Entlastung und Erholung zu bieten. Die Zeit zwischen der Diagnose und dem Tod erkrankter Kinder ist oft mehrere Jahre lang. Sie und ihre Familien können in dieser Zeit wiederholt im Kinderhospiz eine Auszeit nehmen. Wie und wo sie ihre End of Life Phase verbringen, können sie unabhängig entscheiden. Nur wenige erkrankte Kinder, die sich im Kinderhospiz aufhalten, sterben auch dort. Erwachsenenhospize haben einen viel stärkeren Fokus auf diese End of Life Phase und ermöglichen damit einen würdevollen und möglichst leidensfreien Abschied. 

Wieso wird das Kinderhospiz neu gebaut
und nicht eine bestehende Institution verwendet?

Ein Kinderhospiz muss speziell auf die Anforderungen der Pädiatrischen Palliative Care ausgerichtet werden. Diese unterscheiden sich stark von Pflegeheimen und Spitälern. Eine bestehende Institution zu verwenden wäre mit grossen Umbauarbeiten verbunden und würde die optimale Gestaltung einschränken. Dies würde auch Mehrkosten und Qualitätseinbussen im Betrieb verursachen. 

Ist das nicht ein trauriger Ort, so ein Kinderhospiz?

Nein, ganz im Gegenteil. Unser Ziel ist, den erkrankten Kindern und ihren Familien ein Stück Lebensqualität zurückzugeben. Trotz den schwierigen Situationen soll im Kinderhospiz die Freude am Leben im Vordergrund stehen. Gedanken über den Tod und der Tod selbst werden begleitet und dadurch wird die Last erträglicher werden.

Wofür steht die Flamingo-Tierwelt?

Die Tiere kommen für die verschiedenen Menschen, Bedürfnisse und Angebote des Kinderhospizes als Tierfamilie zusammen. Sie stehen auch stellvertretend für unsere Werte: ganzheitlich, unterstützend, einzigartig.

Sind Kinderhospize zum Sterben da?

Ja, in Kinderhospizen dürfen Kinder sterben. Im Beisein ihrer Familie, in ruhiger Umgebung, professionell palliativ betreut. Die Kinderhospize sind auch nach dem Tod des Kindes für die Familien da. Tod und Trauer werden als Teil des Lebens akzeptiert. Zugleich sind Kinderhospize vor allem Orte des Lebens. Familien von Kindern mit einer lebenslimitierenden Erkrankung gehen oft einen langen Weg. Manchmal dauert er viele Jahre. Im Kinderhospiz erhalten sie die nötige Unterstützung und Entlastung. Ziel der Betreuung ist es, eine möglichst gute Lebensqualität für die ganze Familie zu erreichen.

Steigern Kinderhospize die Gesundheitskosten?

Das ist nicht anzunehmen. Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung benötigen ohnehin Pflege, mit Kinderhospizen verlagern sich die Kosten lediglich. Eine Betreuung im Kinderhospiz ist weniger kostenintensiv als im Spital. Das Hospiz entlastet einerseits die Eltern und begleitet und betreut die Geschwister, so dass die Kinder länger kostengünstig zuhause gepflegt werden können. Spitalaufenthalte und Folgekosten wegen Überlastung verringern sich. Durch diese Art Entlastung wird eine grosse Prävention für das betroffene Familiensystem geschaffen. Im Vergleich zu anderen Patientengruppen ist die Zahl schwerkranker Kinder zudem gering. Das darf für die Politik allerdings kein Grund sein, sie zu vergessen. Die Familien sind sehr auf die stärkere Hilfe angewiesen.